Mikä on dysmelia?
Dysmelia on synnynnäinen raajaepämuodostuma. Vamman vaikeusaste vaihtelee kovasti, sormien epämuodostumista useiden raajojen vaikeisiin epämuodostumiin. Useimmiten kyse on käsivarren osan puuttumisesta tai käden erilaisista epämuodostumista. Dysmelia-sanan juuret ovat kreikan kielessä, jossa dys tarkoittaa häiriötä ja melos raajaa. Dysmelia on yleistermi monenlaisille ja eriasteisille vammoille. Amelia tarkoittaa koko raajan puutosta ja fokomelialla tarkoitetaan raajojen väliosan puutosta. Lisäksi esiintyy puolen raajan puutosta (hemimelia), varpaiden ja sormien ylilukuisuutta (polyaktylia) sekä varpaiden ja sormien yhteen kasvua (syndaktylia). Molemmilla sukupuolilla dysmeliaa esiintyy yhtä paljon. Lapsien raajavammoista on 60 % synnynnäisiä. Suomessa syntyy vuosittain 60–80-dysmelialasta. Sikiö saa epämuodostuman hyvin varhaisessa raskauden vaiheessa, sillä raajasilmukat muotoutuvat 3-4 raskausviikon jälkeen.
Dysmelian syyt ovat useimmiten tuntemattomia, mutta joissakin tapauksissa taustalla voi olla virusinfektio tai lääkeaineissa talidomidi. Perinnöllisyystekijämutaatio on myös mahdollinen syy dysmelialle. Dysmeliaan ei välttämättä liity muita vammoja, mutta se on kuitenkin hyvin mahdollista. Munuaisvika, suu-kitahalkio ja sydänvika ovat niistä tyypillisimpiä. Näitä varten tehdään kokonaiskartoitus ja tutkimus pian syntymän jälkeen lastentautien klinikalla. Myöhemmin aikuisiällä voi ilmetä selkärangan virheasentoja. Ne johtuvat virheellisistä istuma-asennoista raajan puutoksen vuoksi.
Hoito ja kuntoutus
Dysmelian hoitoon voidaan käyttää myös kirurgiaa, jännesiirtoja, mikrokirurgiaa ja luun korjausleikkauksia. Mikrokirurgiaa käytettäessä voidaan yläraajaepämuodostumia hoitaa varvassiirteellä, jolloin saadaan vahingoittuneeseen käteen tarttumisote ja tunto. Kuntoutus aloitetaan mahdollisimman varhaisesta vaiheessa lapsen kehitystä.
Yleinen apuväline on proteesi, jonka käyttöön lasta voidaan alkaa totuttamaan 5-6 kuukauden ikäisestä. Parhaan tuloksen saavuttamiseksi pitää proteesin ja sen toimintojen seurata lapsen mukana ja kehityksessä mahdollisimman tiiviisti. Proteesin käyttö arvioidaan kuitenkin jokaisessa tapauksessa erikseen eikä se ole automaattisesti aina paras mahdollinen apuväline. Pelkät kosmeettiset syyt eivät riitä, vaan taustalla pitää olla aito hyöty proteesista ja sen käyttämisestä sekä myöhemmin lapsen oma halu käyttää proteesia.